Сотрудничество с Фондом «Круг добра» подарило надежду детям с редкими заболеваниями из Ингушетии

Благодаря усилиям Фонда «Круг добра», маленькие пациенты из  Ингушетии, страдающие буллезным эпидермолизом, получили возможность пройти современное генетическое лечение. 

Как информировали газету «Ингушетия» в  Минздраве республики, эта болезнь, известная как «бабочковые крылья», характеризуется исключительной хрупкостью кожи. Теперь для многих детей открылись новые горизонты.

Клинические испытания препарата Беремаген начались в  Центре генных дерматозов НИКИ детства Минздрава Московской области. Эти случаи ознаменовали собой первое применение данной инновационной терапии, как в  России, так и  в  мире. Препарат представляет собой значительный шаг вперёд в  лечении дистрофического буллезного эпидермолиза, связанного с  мутацией гена COL7A1, и  позволяет ввести организму рабочую версию дефектного гена.

Россия находится в  числе стран, внедряющих эту технологию. В  ближайшем будущем 47  детей с  тяжёлыми формами  БЭ из  Ингушетии и  других регионов страны смогут улучшить качество своей жизни благодаря этому новому лекарству.

«Сотрудничество с  Фондом «Круг добра» значительно улучшило оказание помощи детям с  редкими заболеваниями в  Ингушетии,  — отметила министр здравоохранения республики Зара Албакова. —  В  2023-2024 годах 29  детей получили дорогие лекарства, включая  те, что не  зарегистрированы в  России, на  общую сумму 679,5 млн рублей. Выделение более 100 млн рублей на  препарат «Виджувек» для троих детей с  БЭ  — яркий пример поддержки Фонда, который дарит детям шанс на  полноценную жизнь».